[建议]给新来的家长一些建议

LenaJie   (lena)2019-08-13 15:19:25
2年前的我迷茫无助的时候,不停的搜索相关的帖子和版面,可惜没有找到。最近发现水木新开了这个版面,真好。
想给怀疑孩子自闭或者刚找医生确诊疑似自闭的家长一些建议
1. 关于症状:如果您的孩子10个月以后(有经验的家长可能在孩子半岁或者更早能发现问题),眼神不好,应名不好,出去玩关注物多于人,对新鲜的人或物不感兴趣,不能参与同龄孩子的玩耍中,请您一定要上心和留意。
2. 关于保险:如果真的觉得孩子发育迟缓,怀疑自闭的时候,请先给孩子买份保险再去医院检查(我不是卖保险的),要买保终身的,我会告诉大家原因:我家娃1岁半去某医院检查疑似自闭,2岁半去看郭大夫疑似自闭(3岁前医院都不给确诊),孩子3岁时,想给孩子买重疾险和医疗险,因为那段时间疯狂的想孩子将来怎么办?如果不能上学,不能工作,没有社保怎么办?找了几家保险公司,明确告诉我,疑似自闭症也不能买任何保险。 我当场提出质疑:疑似自闭症,没有确诊,为什么不能买普通医疗和重疾险?我的孩子身体没有残疾,你们这是歧视。业务员给我举个例子:因为自闭症的孩子可能安全意识低一些,比普通人发生意外和生病概率更大些。我竟然无言以对。确实,保险公司不是福利机构,他们要把风险高人群拒之门外,理所应当。在孩子没有去医院检查前,没有病史的时候,家长们要想着给孩子买份保障。切记,只要去医院检查过,就会有记录,哪怕是疑似,也无法购买保险。
3. 关于医院:国内比较好的自闭症医院我就不写出来了,有广告嫌疑。但是请大家一定要去专业的医院,我们去了北京的两家医院,第一家不太靠谱,虽然很知名,我们耽误了大半年的康复时间。第二家挺好,但非常不好挂号,排了好久,专家看的很仔细,后来听一些家长说找黄牛能挂上。有人建议我写出医院,不好的医院我就不说名字了,我推荐的是北医6院,听说郭大夫看小龄较多,贾大夫看大龄较多。我觉得都是一个科室的,医生水平都不会差。
4. 关于机构:不管是发育迟缓还是疑似自闭或者确诊自闭,医院专家的建议都是:抓紧去找机构干预,没有任何药物或手术能够治疗此疾病。所以找机构是一项非常困难的事情,困难不是因为没有机构,而是因为市面上的机构太多,去年听说北京就有200+家,今年应该更多,从价格到老师质量参差不齐。有一些机构要排队2年后才能进去,作为家长肯定不能等,因为3岁前是最黄金的时间。我们家孩子在机构干预1年半了,到目前为止,我也没有找到特别好的机构,只能说,先上着,总比孩子在家呆着强。如果有家长想了解北京的机构,可以私信我,我会把知道的几家情况告诉您。大致情况是:学费昂贵,负责任的老师和机构少之又少,毕竟都是私人的机构,由于管理流程、老师工资等各种问题导致特教机构老师流失率很高。
5. 关于干预方法:不要相信电疗、手术、各种仪器、各种药物能够治疗自闭症,包括基因筛查可以预防等等,都是骗人的。希望家长们抓紧时间干预,少走冤枉路。目前国内主流使用的干预方法ABA。我请教过美国研究自闭症专家,目前发达国家也是用ABA,只不过他们的方法更多,ABA配合着其他互动方法一起使用,去尝试什么样的组合方式更适合孩子,给孩子制定计划。这方便国内的资源确实少很多,我们家长也不要去抱怨国内环境或者政府支持不够,现状如此,只能尽你我最大能力去改变,相信以后会越来越好。
6. 关于心态:调整心态。这个是最难的,我不想用心灵鸡汤去安抚父母,这种对未来的恐惧和绝望会伴随每个家长,唯有自己去忍耐和承受,相信孩子会越来越好,据我观察来机构里的孩子,一半的孩子是发育迟缓,经过一段时间的干预,认知和语言突飞猛进后,很快能上幼儿园。大部分孩子是轻度自闭,干预的早的话,融入学校和社会也是有没问题的。还有一小部分是阿斯伯格,只有一小部分是重度自闭。
7. 关于陪伴:父母的陪伴是谁也无法代替的,希望家长们打起精神,过好自己的日子,带好孩子。多陪伴孩子,进步更快。
8. 关于工作: 我建议能不辞职 先不辞职。实在没人能带孩子,再考虑辞职。因为干预费用很高,如果孩子3岁后确诊自闭症,听说可以申请政府补贴(据说每月2000),仅仅是干预费用的凤毛麟角,不足以支撑。
9. 关于残疾证:对于刚进来的家长,可能不太关心这个,我也大概说一下吧。带孩子去医院找医生大概3次,医生基本能确诊是不是自闭,如果是自闭,是轻度,中度还是重度。 医院出具证明,去办理残疾证,拿到残疾证才能申请政府补贴,该补贴只能抵消孩子干预的学费(必须是政府指定的干预机构)。这些都是我听说的,虽然我家孩子已满3岁,即将4岁,我也没听郭大夫的,让我第三次去复诊,我没有去,原因很简单,自己孩子的情况,自己很清楚,去了就是确诊,而且是可能是重度(虽然不愿承认)。确诊后,医生会建议我们继续干预,没有更好的办法。这些,我都知道了。
可能有家长会问,为什么不办一个残疾证? 这个话题太沉重,我不敢想,也不愿意承认孩子残疾,不聊了,要掉眼泪。
今天先写到这,如果家长想了解什么,可以留言或者私信我,我把知道的都告诉大家,唯愿这世间的孩子都平安健康。正如每当我走在马路上,看到孕妈妈,会默默的祈祷,这个妈妈一定会生下健康的宝宝。
(这是我写的第一篇关于自闭症的文章,如果能帮到大家,可能会坚持写一些。 可能会换了账号写,这个账号我和朋友共用的,怕回复太多,打扰到她)
chenyufine   (八宝齐)2019-08-13 15:43:23
可以在版上说任何事情,我认为你有这个权利 不要怕说啥机构托
你也可以平时说说孩子的近况,以及您想说的任何事情
【 在 LenaJie 的大作中提到: 】
: 2年前的我迷茫无助的时候,不停的搜索相关的帖子和版面,可惜没有找到。最近发现水木新开了这个版面,真好。
moviefantasy   (moviefantasy)2019-08-13 15:48:39
谢谢您的分享。非常想听听您介绍一下机构。因为我家孩子就是昨天发帖被诊断疑似的那个家长。然后这两天也在找机构,想尽快可以干预。发现之前有帖子介绍的不错的机构,等待排队的时间太长了。可能我的积分还不够,不能给您发私信。
LenaJie   (lena)2019-08-13 16:14:02
我家孩子在北大脑健康,当时去这里,因为环境还行,而且不排队。价格和东方启音的star相似。教学质量,我只肯打60分,我觉得这儿可能比较适合轻度有语言的孩子。老师流动快,好的老师跳槽或者出去自己单干的很多。
有孩子去东方启音的star课,听说也一般,孩子进步不快。
星星雨,五彩鹿我没去过,但是有家长从这些机构出来,说不太好,所以转北大。
恩启和大米小米在朝阳,没有去过,听说有些孩子有效果,有些没有。
小明快跑,东四环,我认识的孩子有转过去的,孩子进步快,但是最近创始人之间有矛盾,也导致很多老师离职
通州还有一家机构,运动课比较多,认识的一个孩子去了以后进步也挺快的
还有北大脑健康老师出来自己开的机构,因为刚开没多久,也挺负责的,具体效果我没打听,如果你需要,我可以帮忙问问
目前我家在排队西边的一家私人机构,据说老师很负责,比市面大部分机构都好,刚开一年左右,但是老师少,只能收5-7个孩子,我们排了大半年了,还在等待。
建议家长抽时间去机构考察一下,综合评估一下机构能力。每个孩子不一样,所以可能在不同机构效果也不一样。建议不要一次交很多个月的钱,发现不合适,及时撤退
【 在 moviefantasy 的大作中提到: 】:
谢谢您的分享。非常想听听您介绍一下机构。因为我家孩子就是昨天发帖被诊断疑似的那个家长。然后这两天也在找机构,想尽快可以干
LenaJie   (lena)2019-08-13 16:16:55
对了,我认识一个孩子从长和大蕴机构转来的,据说这个机构特别贵,孩子没啥效果,才转到北大。他家孩子在北大进步还可以
【 在 moviefantasy 的大作中提到: 】
: 谢谢您的分享。非常想听听您介绍一下机构。因为我家孩子就是昨天发帖被诊断疑似的那个家长。然后这两天也在找机构,想尽快可以干预。发现之前有帖子介绍的不错的机构,等待排队的时间太长了。可能我的积分还不够,不能给您发私信。
moviefantasy   (moviefantasy)2019-08-13 16:40:15
非常感谢,您说的这几个都还没有了解。一会我看看哪个离我家近一些。然后这两天也去了两家,但是还没有试听。因为预约的时候都说要先把孩子带过来看看情况。然后再预约做评估。我排队的是星空,然后还有那个康纳洲。都需要太久了。一年左右.您说的北大脑健康,是在丰台区万开中心这里吗?
mumuruogu   (mumuruogu)2019-08-13 17:43:06
感谢楼主的各种建议,尤其是保险那条,之前根本没想到这一方面,十分感谢!!
【 在 LenaJie (lena) 的大作中提到: 】
:
baijing007   (baijing007)2019-08-14 00:01:18
楼主可以分享一下排队的西边的这个机构吗?我们也在西边,发现除了北大其他的机构都离得太远
【 在 LenaJie 的大作中提到: 】
: 我家孩子在北大脑健康,当时去这里,因为环境还行,而且不排队。价格和东方启音的star相似。教学质量,我只肯打60分,我觉得这儿可能比较适合轻度有语言的孩子。老师流动快,好的老师跳槽或者出去自己单干的很多。
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chenyufine   (八宝齐)2019-08-14 00:46:20
我考察过北大医疗脑健康
收费我觉得不合理
必须打包收费,一天4节
就一节一对一,剩下的就是和闭娃一起融合
三个月5万
我觉得不太适合
东方是垃圾,别去
还是郭延庆说,没有什么好与不好,找到适合自己孩子的才叫好
楼主辛苦写这么多,很多家长的回复我也看出来了
但是我建议你们还是自己多干预
机构可以上,但是别指望干等好老师
北京有钱人太多了
好老师早就被抢走了
【 在 LenaJie 的大作中提到: 】
: 我家孩子在北大脑健康,当时去这里,因为环境还行,而且不排队。价格和东方启音的star相似。教学质量,我只肯打60分,我觉得这儿可能比较适合轻度有语言的孩子。老师流动快,好的老师跳槽或者出去自己单干的很多。
LenaJie   (lena)2019-08-14 11:46:50
是的,下一篇,我准备写一下家长怎么丰富干预知识
【 在 chenyufine 的大作中提到: 】
: 我考察过北大医疗脑健康
fosmile   (紫鸢)2019-08-14 13:17:05
非常好的心态~
建议把知道的机构情况分享出来
【 在 LenaJie (lena) 的大作中提到: 】
: 2年前的我迷茫无助的时候,不停的搜索相关的帖子和版面,可惜没有找到。最近发现水木新开了这个版面,真好。

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